Alzheimer – Come favorire la comunicazione nella vita quotidiana

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Alzheimer – Come favorire la comunicazione nella vita quotidiana di Pietro Vigorelli, Franco Angeli Self-help

È uso comune pensare ad un anziano malato di demenza come ad una persona che non riesca a farsi capire attraverso la proprie parole e che quindi sia deficitario. Espressioni come “non c’è più con la testa”, “ormai è vecchio”, “fa fatica a connettere”, alimentano spesso l’idea e il pregiudizio che chi ha difficoltà ad esprimere sé stesso e i propri bisogni non abbia più dignità, non abbia più una sua storia, una vita interiore. Di fronte a queste persone è facile dimenticare che, nonostante le enormi difficoltà che affrontano quotidianamente, esse possano vivere come persona.

Il libro “ALZHEIMER Come favorire la comunicazione nella vita quotidiana”, di Pietro Vigorelli, medico e psicoterapeuta, docente in diverse scuole ed atenei e promotore del Gruppo Anchise, un’associazione per la ricerca, la formazione e la cura degli anziani con demenza, tenta di capovolgere questo pensiero e farci riflettere su come i veri deficitari siano invece coloro che non riescono a comprendere ciò che chi ha problemi di tipo cognitivo cerca di esprimere così come può.

Il libro affronta la domanda di come sia ancora possibile comunicare con malati di Alzheimer, termine che nel libro è usato in maniera generica, per indicare “tutti gli anziani (e non solo quelli) smemorati, disorientati e con disturbi di linguaggio, malati di Alzheimer o di altre forme di demenza oppure semplicemente persone che invecchiano male, con un decadimento cognitivo correlato all’età.” 

La prima parte del testo è dedicata alla teoria della comunicazione e a come l’“Approccio Capacitante”, un modo di stare in relazione con persone affette da demenza nel momento presente, nel “qui ed ora”, abbia attinto alle sue regole per sviluppare una modalità di comunicazione finalizzata al raggiungimento di una “Convivenza sufficientemente felice” con persone con deficit cognitivo.

Il libro prosegue con indicazioni su come affrontare la comunicazione della diagnosi di demenza, sia dal punto di vista di chi la comunica, sia da quello di chi la riceve, per poi suggerire al lettore, nell’ultima parte “Consigli pratici per i famigliari”, numerosi e preziosi consigli su come comunicare, attraverso la comunicazione verbale e non verbale, con persone con deficit cognitivo, in maniera bidirezionale, entrando in relazione autentica con essi.

Ho trovato questo libro di grande interesse per diverse ragioni: esso pone l’accento sul fatto che dietro i sintomi della malattia c’è ancora un “io funzionale” che cerca di esprimersi. Ci insegna che il mondo in cui vive l’operatore (“caregiver formale”) o il familiare (“caregiver informale”) che assiste la persona affetta da demenza, non è l’unico mondo possibile e che riconoscere e accogliere i suoi diversi “Mondi possibili”, quello della sua infanzia, della guerra, della sua giovinezza, così come le sue diverse “Identità molteplici” (l’essere giovane madre o padre, studente o studentessa, marito o moglie, etc.) costituisce la base per un contatto significativo.

Le tecniche di ascolto attivo, evitare gli errori di comunicazione come giudicare, consolare, indagare, interpretare, il semplice accogliere le emozioni dell’altro così come sono e come vengono espresse, rispettare i tempi di risposta, in particolare i silenzi, curare il set, essere consapevoli del proprio verbale e non verbale, sono alcuni dei suggerimenti teorico-pratici forniti dal libro per l’instaurarsi di una “Convivenza sufficientemente felice” con chi soffre di demenza. Mi ha colpita ritrovare molti degli elementi del mio percorso formativo in counseling e vedere come essi, attraverso l’integrazione con accorgimenti pratici e specifici, possano essere applicati nella creazione dell’alleanza operativa e della relazione con persone con disturbi di memoria o di linguaggio.

Chiunque abbia a che fare con una persona con decadimento cognitivo conosce il valore comunicativo di un sorriso, di uno sguardo amorevole, di un abbraccio e sa quanto sia importante essere, semplicemente stare, con la propria interezza, con testa, corpo e cuore, nella situazione del momento. Accogliere quello che succede, le parole e il modo in cui vengono pronunciate, riconoscere il desiderio della persona “fragile” di comunicare, sempre, restituisce valore e dignità. “È considerando che il qui ed ora si esplica in modalità sempre diverse, con modalità emotive molto varie; il collocare la relazione non solo nel cervello ma in tutto il corpo contribuisce a renderla più incisiva perché il corpo della persona affetta da disturbo cognitivo non ha perduto la capacità di esprimere contenuti di storia e di relazioni”.

Il libro propone un approccio che si fonda su basi scientifiche e sull’esperienza di molte famiglie. Fornisce uno strumento di comprensione delle problematiche del malato, stimola il desiderio di approfondimento delle basi teoriche della comunicazione e aiuta concretamente dando moltissimi consigli pratici a supporto dei caregiver formali e soprattutto dei famigliari, spesso soli e in grande difficoltà pratica ed emotiva, nell’affrontare in maniera efficace il decorso della malattia. Presenta inoltre una visione del processo di decadimento cognitivo dal punto di vista di chi lo vive, dandoci qualche elemento emozionante e toccante per capire cosa significhi vivere in prima persona tale processo.

Leggere questo libro non cancella il dolore, la fatica, lo sconforto e il disorientamento che anche i caregiver formali e informali affrontano nella quotidianità della relazione. Ci dimostra però che comunicare è possibile anche quando sembra impossibile, che una “Convivenza sufficientemente felice” è realizzabile. In qualche modo, anche se non in maniera esplicita, ci dice anche, a mio parere, che, pur non essendo mai preparati ad affrontare un cambiamento così radicale e degenerativo nelle persone che amiamo, è utile aver cominciato ad applicare molti dei consigli suggeriti nel libro verso noi stessi, aver cioè cominciato a costruire una solida base interiore a cui ancorarsi nel camminare di fianco a chi amiamo ed è affetto da decadimento cognitivo, lungo tutto il percorso del cambiamento progressivo, al meglio che possiamo.

Lo consiglio perché: acquisire competenze e strumenti pratici di comunicazione può contribuire a migliorare le nostre relazioni, in ogni ambito della vita. Per molti di noi, poi, e sempre di più con l’aumentare della durata media della vita, arriva il momento in cui doverci confrontare con la vecchiaia, il decadimento cognitivo, il disorientamento e le difficoltà di linguaggio delle persone che amiamo. Sapere di non essere soli nell’affrontare e accompagnare questa fase della vita di chi ci circonda e avere strumenti teorici e pratici cui fare riferimento può davvero aiutarci a convivere con le persone colpite da demenza in maniera “sufficientemente felice”, continuando a considerare vita ciò che vita inizialmente non sembra più.

Ho scelto questa mia foto perché: osservando la postura e il non verbale dei due uomini che conversano sulla panchina mi è sembrato evidente che la loro comunicazione non è fatta di sole parole.

Questa recensione appare anche sul blog ArkaniSegnali.

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